Over ons

Mijn naam is Suzan Groenenberg. 
Ik ben getrouwd met Erik en wij hebben samen twee prachtige kinderen, een dochter en een zoon.

Ik heb Sociaal Pedagogische Hulpverlening gestudeerd aan de hoge school Windesheim in Zwolle. Daarna heb ik een aantal jaren in de verstandelijk gehandicapten zorg gewerkt.

Toen ik mama werd ben in gestopt met werken. Al gauw bleek ons meisje een heel onrustig kindje te zijn. Na de kraamweek begon ze het huilen. Ze huilde zo'n 20 uur per dag en wat voor ons gevoel de mooiste tijd van ons leven moest worden werd ineens overschaduwd door een enorme donderwolk. Wij sliepen 1 tot 2 uur per nacht en overdag bleef het gekrijs onophoudelijk doorgaan.

Ik ging twijfelen aan mijzelf. Voelde mij enorm falen als moeder. Ook had ik het gevoel nergens echt begrepen te worden. Na 3 maanden werd het HCFS (Kiss-syndroom) ontdekt en na 3 behandelingen was dat verholpen. Wij hoopte dat alle ellende nu afgelopen zou zijn, maar helaas... Het huilen bleef op dezelfde manier en hetzelfde aantal uren doorgaan.
Niet veel later bleek onze kleine meid ook koemelkallergie te hebben en stapte wij over op andere voeding. Ze dronk hierdoor veel rustiger maar het huilen bleef. Na een aantal ziekenhuisopnames bleek ze een gecompliceerde vorm van reflux en een ontstoken slokdarm te hebben. Hiervoor kregen wij medicatie mee naar huis. Later werden ook nog een evenwichtsprobleem en vele andere voedselallergieën ontdekt. Dat ons meisje zo huilde is dus niet zo vreemd.

Na 9 maanden kon ik het niet meer volhouden en werd ik depressief. Toen had ik recht op thuishulp en dat heeft mij enorm geholpen. Ook heb ik een tijdje psychologische hulp gehad en daar ben ik erg van opgeknapt. Na anderhalf jaar was het extreme huilen over. Het bleef een onrustig kindje en de nachten bleven kort maar zo was het een stuk beter vol te houden. 

De wens voor een tweede kindje was groot, maar de angst voor weer een huilbaby was groter. Gelukkig werd de wens groter dan de angst en hebben wij in
december 2012 ons tweede kindje mogen verwelkomen! 
Helaas bleek onze zoon niet gezond... Met 3 hartafwijkingen, Sondevoeding en Noonan-syndroom hebben wij zware jaren achter de rug. Gelukkig gaat het nu naar omstandigheden goed met hem. 

Mijn naam is José Kardol. Ik ben gelukkig getrouwd en trotse moeder van 3 jongens. 

Na de opleiding Sociaal Pedagogisch Werk ben ik HBO Creatieve Therapie gaan studeren. Vervolgens heb ik een jaar muziekles gegeven op een MBO SPW opleiding en ben ik gaan werken als psychosociaal hulpverlener (thuisbegeleiding) bij Icare. Daarna heb ik 2 jaar een eigen praktijk gehad als Muziektherapeut en werkte ik samen met Stichting Papageno.

In 2007 werd onze oudste zoon geboren. Hij bleek een huilbaby te zijn. Luca huilde zo goed als de hele nacht en kon ook overdag flinke huilmomenten hebben. Omdat het huilen en de zorg voor onze zoon zo zwaar was ben ik gestopt met de praktijk omdat ik er voor mijn gevoel niet meer 100% voor de cliënten kon zijn.

Luca is in zijn eerste levensjaar meerdere keren opgenomen geweest in het ziekenhuis. De eerste negen maanden werden wij van het kastje naar de muur gestuurd en werden wij nergens echt geholpen.

Wel voelde ik als moeder dat er iets niet klopte. Helaas werd hier niet naar geluisterd. Het was tenslotte mijn eerste kindje en ik werd gezien als overbezorgde onervaren moeder. Na 9 maanden kon ik het niet meer aan en stortte ik letterlijk en figuurlijk in. Ik werd depressief en onze zoon huilde nog steeds. Uiteindelijk bleek Luca HCFS (Kiss-syndroom) te hebben, had hij verborgen reflux waarbij zijn slokdarm compleet geïrriteerd was en had hij een spierspannings-syndroom dat Sandifer-syndroomgenoemd wordt.

Ook zat hij onder de eczeem en bleek hij koemelk-allergie en verschillende andere voedselallergieën te hebben. Genoeg redenen dus voor hem om te huilen. Onze zoon bleef 1,5 jaar lang huilen ‘s nachts. Naast de kapotte slokdarm en het inmiddels onveilige kamertje had Luca last van aangeleerd huilgedrag. Hij was zo gewend aan het huilen dat het veel tijd heeft gekost om dat weer af te leren. Onze zoon liet zich niet meer troosten omdat hij zo gewend was zijn pijn alleen op te lossen. Ik heb hem vaak uren laten huilen op aanraden van verschillende hulpverleners. Hier heb ik achteraf nog het meeste spijt van! Wij zijn met Luca bij een Orthopedagoog terecht gekomen en daar zijn wij allemaal zo van opgeknapt.

Onze tweede zoon bleek ook HCFS (Kiss-syndroom) en Reflux te hebben maar huilde gelukkig niet zoveel. Dit gaf mij als moeder meer zelfvertrouwen en kon ik ook echt genieten. Helaas spande onze derde zoon de kroon en had hij naast HCFS, Reflux en koemelkallergie ook nog een glutenallergie. Omdat ik al zoveel ervaring had dacht ik het bij de derde wel te weten, maar helaas huilde hij 2 jaar lang... Gelukkig heb ik dit keer mijn gevoel gevolgd en mij niet meer laten wegsturen, waardoor wij sneller de hulp die onze jongens nodig hadden konden inzetten. 
 

Sinds Maart 2011 hebben wij Stichting Steunpunt Huilbaby's opgezet. Een plek waar geluisterd wordt naar ouders en waar met name het moedergevoel gehoord wordt.Wat mijn zus en ik hebben meegemaakt dat gunnen wij niemand!